« Anyánk helyett atyánk – „Merjük megosztani, amink van”   „Ha nem alszol, kicsi maradsz” »

Menetfelszerelés haladóknak - autizmusmesék IV.

Tudja, valamikor régebben – amikor a gyerekek még kicsik voltak - a barátnőim mindig nevetgéltek rajtam, hogy túlélőfelszerelést hordok a hátizsákomban. Tényleg mindig hatalmas pakkal mentem mindenhova, amiben volt váltóruha, pelenka, bicska, alma, víz és minden más. Kicsit reménykedtem abban, hogy ha nagyobbak lesznek, akkor erre már nem lesz szükség.

Aztán mégsem így történt. Mikor mi elindulunk itthonról, azt komoly előkészületek előzik meg.

Az öltözködésről most nem is mesélek bővebben, mert akkor estig itt ülhetnénk. Ugyanis már az nagy meló, hogy ráimádkozzam a zoknit a Kicsire. Meséltem már, mennyire utálja a zoknikat? Sokszor csal úgy, hogy csak felveszi a cipőjét és odaáll az ajtóhoz, hogy indulhatunk. Sok autista kisgyerek érzékeny ilyen dolgokra. Textíliákra, bizonyos anyagok érintésére, na meg a zoknikra. Azt tudta, hogy Einstein sem szeretett zoknit hordani? Még a Nobel-díja átvételére is anélkül ment el.

Naszóval mielőtt elindulnánk, mindig át kell néznem a hátizsákot meg a kicsi táskáját, hogy biztosan benne van-e minden, ami kell.

A legfontosabb, hogy rácsatoljuk a Kicsi övére a képkártyáit. Egy kihúzható kulcstartón vannak, hogy bármikor használni tudja őket.  Eddig kettő csomagot használtunk, az egyiken arckifejezések vannak, érzelmek, a másikon pedig különböző tevékenységek, mint például reggelizés, fogmosás, bevásárlás, vonatozás és így tovább.

Az olyan gyerekek, mint ő, nehezebben értik meg, fordítják le maguknak az arckifejezéseket. Ha nincs nyilvánvaló jele a rosszkedvnek, mondjuk mint a sírás, akkor azt nem látja. Nem veszi észre. Nem érti, mi történik. Ezért néha így tolmácsoljuk neki az érzéseinket, a kártyák segítségével. Most már inkább arra használjuk, hogy ő mondja meg, szerinte most hogyan érezzük magunkat, és ezt elég jól kezdi megtanulni.

A tevékenység-kártyák azért kellenek, hogy előre fel tudjon készülni arra, hogy mi következik. Nagyon nehezen viseli a hirtelen változásokat, meg a kiszámíthatatlanságot. Mert mondjuk iskola után nem tudunk egyenesen hazajönni, hanem el kell mennünk még vásárolni. Hogyha csak mondom neki, kijelentem, hogy ez meg az lesz, akkor elszalad, kiborul, majd egész úton hallgatom, hogy mennyire utál, és hogy haza akar menni, vagy még rosszabb lesz, mert  üt és harap. De ha megmutatom neki türelmesen, szépen a kártyákon, hogy először még nem megyünk haza, de a bolt után azonnal, akkor sokkal jobban elviseli a dolgot, azért is persze, mert ilyenkor van időm elmondani azt is, hogy hoztam magammal pénzt a bevásárlókocsiba és beleülhet az aljába.

Persze igyekszünk úgy szervezni az életünket, hogy ilyen váratlan események ne legyenek benne, de ez nem mindig egyszerű.

Látja? Egy átlagos nap nálunk komoly tervezőmunka eredménye.

Akkor nála kell, hogy legyen az „Autism Alert”, azaz autizmusra figyelmeztető kártya. Elsősorban azért, hogyha elvész a gyerek vagy rosszul lesz, akkor az illetékesek megtalálják a kártyát nála (rajta van a neve és a mi telefonszámaink), tudják, hogy mi az alapvető problémája, hogyan kell bánni vele. De arra is jó, hogy nehéz szituációkban meg tudjuk mutatni azoknak, akik csúnyán néznének ránk.  Van benne egy kis tájékoztató is, hogy mi az autizmus.

Vannak olyan szülők is, akik névjegykártya méretű kártyákat nyomtatnak kellemetlen helyzetek esetére. Tudja mi van ráírva?

„Ez a kisgyerek autista.

Nem azért viselkedik így, mert rossz, mi pedig nem azért nem fegyelmezzük, mert rossz szülők vagyunk.

Az autista gyerekek viselkedése gyakran kiszámíthatatlan, mert nekik gyakran nehéz megbirkózni az egyszerű, hétköznapi szituációkkal is…

Kérem, legyen türelmes, mi megpróbáljuk a legtöbbet, amit tehetünk.”

Vagy valami ilyesmi, több fajtáját láttam már. Szóval ezt szétosztogatják, ha gáz van.

Mit nevezek kellemetlen helyzetnek? Hát amikor mondjuk a hétéves gyerek üvöltözni kezd a boltban, és dobál meg csapkod. De mondjuk akkor is adhattam volna – ha lenne nekem ilyen -, amikor az egyik pesti boltban beszóltak, hogy miért ültetjük ezt a nagy gyereket a bevásárlókocsi aljába, bár aláterítettünk nylonzacskókat. Tehát ilyen helyzetekre is jó.

Aztán ott a zajszűrő fülvédő. Egy barátnőm kislányánál láttam először és nagyon megtetszett. Akkor még nem tudtuk, hogy a Kicsi autista, csak azt, hogy nagyon érzékeny a zajokra. Ezt akkor használjuk, hogyha látjuk rajta, hogy zavarják a zajok. Hogyha kezd bepörögni tőle, ideges lesz, elkezdődik a tikkelés. Nagyon apró jelei vannak ennek – ez megint egy olyan dolog, amit nem tud nekünk elmondani -, tehát nagyon komolyan kell vennünk ezeket, ha nem akarjuk, hogy visszafordíthatatlanul kiboruljon egy időre. Van, hogy egy játszótér zsivaja már sok neki, vagy a népes utca. A minap például a Piccadilly Circuson láttunk egy hatalmas robotos reklámot. De sajnos csak a végét kaptuk el, így több percen keresztül álltunk a hatalmas tömegben és vártuk, hogy újra mutassák a Portal 2 robotjait. Na akkor életmentő volt a zajszűrő.

Vinni kell mindig a saját kulacsát is. Ő nem iszik a közös üvegből, mert az nyálkás. Mert mindenki „összenyálkázza”. Na meg azért is, mert képes egész nap szomjan lenni, hogyha nem figyelmeztetjük az ivásra, tehát jó, ha nála van a saját vize, mert akkor néha magától is iszik belőle.

Egy kis doboz kukoricapehely. Ízesítetlen, sima.  Ez is kell neki, mert kiszámíthatatlan, hogy eleget evett-e vagy sem, mivel nagyon könnyen elvonja a figyelmét bármi az étkezésről. Mondjuk egy gondolat, hogy hogyan javítsa ki a félkész robotot. Nehéz őt az asztalnál fogni ilyenkor. Azt sem lehet tudni, hogy mikor fog rátörni, hogy éhes, és épp nincs nálunk semmi. Ráadásul most orvosi tanácsra diétázunk, alacsony élesztő- és cukortartalmú diétát tartunk, ami lehet, hogy csökkenteni fogja a hangulatingadozásait. Így az a legbiztosabb, ha viszünk magunkkal megfelelő rágcsát.

Egy dobozka LEGO, na ezzel nagyon hosszú ideig el tud pepecselni, bárhol is vagyunk.

Tudta, hogy a LEGO emberkék lábát is három részre lehet szedni? Én nem tudtam, ő meg egészen apró darabkákra szétszedi őket. Kihúzza a kicsi sárga kezeket, a lábakat darabokra szedi, és aztán robotot épít belőlük. Mert hát nálunk minden robot.

Meg ott a mágnes, az nagy szerelem. Van egy pici mágneses doboz, abba pakolok csavarokat, és azzal is szeret elbabrálni. Mikor megyünk valahova, útközben mindig végigpróbálgatja a dolgokat vele, buszkapaszkodót, pad lábát, és azt dörmögi, hogyha nem marad rajta a mágnes: „hát ez bizonyára alumínium”.

Aztán a harci Bionicle vagy Hero Factory robot, igazából tök mindegy, hogy hívják, de ha rosszul mondom a nevüket, a két fajtát összekeverem, esetleg mindegyiket „lelegózom”, akkor kitör egy kisebb botrány. A Kicsi fennhangon - kiabálva - kijavít és számon kér, hogy miért nem tudom a nevüket, és miért keverem össze őket, és ez nem LEGO, hanem „szördzs kettőpontnulla” a Hero Factoryból, az meg „tahhumaji”, a Bionicle. Szóval egy mindig lapul a táskában belőlük. A Tangle játék meg új felfedezés, csavargatni lehet, szétszedni darabokra, kis helyen elfér és kedveli nagyon.

Jajj és kifelejtettem a katalógusokat, újságkivágásokat. Állandóan katalógusokkal járkál, azok az ő mesekönyvei. Bejelöli benne a kedvenceket, néha újságból tép ki robotokról, LEGO-játékokról képeket. Nálam is van egy katalógusból kitépett LEGO-oldal mindig a pénztárcámban összehajtogatva, vészhelyzet esetére, ha otthon felejtené az övéit.

 

Hát mi így indulunk el hazulról... és az én táskámról még nem is beszéltem.

Anyamadár


Az autizmusmesék előző részeit itt találod:

Utazás a spektrumon

Testvérdolgok

Érzelmi hullámvasút


2011. máj. 2. 7:00 - címkék: és kategóriák: gyerekek, Anyamadár, autizmus - 103 komment
Főoldalra ajánlom!

Eddig 103 komment érkezett ()

  • 4.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 9:24

    @zamat: Én meg azt utálom, ha meztelen a lábam. :)) De ettől még Csonginak igaza lehet. :))

  • 5.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 9:26

    @s: Na, mondjuk a zokniutálatról én is fejezeteket mesélhetnék. Zokni-, kesztyű- és sapkautálatról. Bármi repült azonnal, amit egy mozdulattal le tudtak venni egyedül is. :))

  • 6.  zamat (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 9:33

    @deen2:
    gyerekként ezt én is előadtam zokni-sapka-kesztyű-sál utáltam mindegyiket:DDD. Mára csak a zokni maradt. Mondjuk a sapka, kesztyű sem szerelmeim tárgya, de már elviselem.

  • 7.  Cukorkékség (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 9:40

    Nagyon szeretem ezeket az írásokat. A mi kisfiúnk is számos tünetet produkál, voltak hetek hogy komolyan gondolkoztam hogy szakemberhez fordulok. Aztán mindig javult egy kicsit a helyzet és elhessegettem a gondolatot.
    A saját fiamon érzem, hogy milyen keskeny határvonal húzódhat bizonyos életkorban a diagnosztizált és a "még belefér" kategória között.

    Csodálom a megértést és a türelmet ahogy hozzá tudsz állni a helyzethez. Nekem sok segítséget és példát adnak ezek a posztok és szerintem sokan vagyunk ezzel így, akár diagnosztizált a gyerek, akár csak szimplán kemény dió.

  • 8.  annimam (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 10:27

    Nekem asszem a legnehezebb az lenne, hogy ne valtoztathassam csak ugy hogy hogyan is jovok haza, hogy beugrom ide vagy oda. Tudom ha az ember benne el "konnyebb" bejaratottabb, hogy eloszor meg kell mutatni reggel, hogy kb milyen lesz a nap rajzokkal, stb, de igy kivulallokent csak lesek. Igen tanulsagosak ezek a "mesek" hogy mennyire turelmetlen vagyok akkor is ha nincs is ra okom.

  • 9.  nanemarrr (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 11:57

    NUTIKA! Egyszerűen nem találom az e-mailjeim között a levélváltásainkat, ezzel együtt a címedet sem, így most itt írok. Tehát nem felejtettem el, amit kártya ügyben ígértem, de egyszerűen nem tudom elérni azt az ismerőst, aki tudna nekem segíteni. Elfekvőben nem találtam "bocs-kártyát", de itt, a mostani posztban az Anyamadár által leírt Autizmus kártya nagyon hasonlít ahhoz, amit mi használunk, mármint a névjegykártya méretű papírra nyomtatott. Szövegében hasonló. Ne haragudj, de tényleg nem tudom mi van a pasival, hogy nem lehet elérni. Remélem azért ez is segítség volt egy kicsit.

  • 10.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 12:38

    @Edit: Az én táskám kérlek még mindig feneketlen zsák. :) Ott kezdem, hogy van benne kis elsősegélytáska is. :)))

    @s: Nagyon köszi a dicséretet! :)

    Az igazság az, hogy nem tudom mennyire enyhe vagy sem. Ismerek gyerekeket akiknek kevesebb területen van problémájuk, mint a kicsinek. Akiknek nem kell segítség mondjuk öltözködésnél, mosdásnál, wc-nél. De van olyan közöttük, aki viszont más területen van lemaradva - mondjuk nem beszél egyáltalán.
    Nagyon széles a spektrum. Ahogy nő, úgy jönnek elő az újabb problémák, hiányosságok. De a legtöbbje fejleszthető, illetve terápiával majd javítható (pl. az agresszív periódusok)
    :)

    Mi nagyon reménykedünk, hogy ahogy a doki mondta: "most kiskorában nehéz lesz neki, de amikor felnő, csodálatos robottervező mérnök lehet belőle."

    @zamat: :)))

    @deen2: Nálunk is lerepül a zokni, ahogy hazaérünk, de mással nem volt még gond. Sőt kesztyűt szeret hordani, néha még itthon is felveszi csak játszásiból. :)

  • 11.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 12:45

    @Cukorkékség: Ebbe tényleg bele kell nőni, én sem voltam mindig türelmes. Sőt, mikor még fogalmunk sem volt róla, hogy bármi baja lehet, nagyon ki tudott borítani minket.

    Majd mesélek erről is egy naplóban, hogy ez miért és hogyan alakult így.

    De mostanában is van néha, hogy nagyon nehéz megtartóztatnom magam. A minap teljesen szétharapdálta a kezem az utcán, két napig látszott a nyoma.

    @annimam: nekem is ez volt az egyik legnehezebb dolog, mert eléggé szeretek csavarogni és nagyon jó, amikor csak a nyakamba veszem a várost a gyerekekkel. Most tanulgatjuk mi is ezeket a dolgokat.

    :)

    @nanemarrr: De jó, otthon is szoktak ilyet osztogatni? Én még nem mertem nyomtatni ilyet magunknak.:)

  • 12.  nyuszi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 12:56

    Hm...Megdöbbentő!Én meg azon gondolkodtam el hogy én vagyok az!Vagy valami olyasmi!Barátnőm már akkor is mondta mikor 15 éves voltam!Most 29 vagyok!
    Szeretem olvasni ezekez Anyamadártól,mindig mást vált ki belőlem.Múltkor a fejem zsibongott tőle,most meg a mellkasamban érzek valamit!

  • 13.  Lapis Lazuli (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 13:30

    Anyamadár, az autizmus mesékre mindig jövök. Nagyon felkavaró, de nagyon klassz, ahogy írsz róla.

  • 14.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 13:34

    @nyuszi: vannak tesztek a neten, amiket érdemes ilyen esetekben kitölteni. Már csak kíváncsiságból is, csak angolul tudok most:
    glennrowe.net/BaronCohen/AutismSpectrumQuotient/AutismSpectrumQuotient.aspx.

    Azt nem tudom, hogy felnőtteket tudnak-e diagnosztizálni,vagy érdemes-e, de szerintem sok hasznos praktikát átvehetsz te is a mindennapjaidba. Pl. a napok előre betervezését, csinálhatsz magadnak is időszalagot.

    :)

  • 15.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 13:35

    @Lapis Lazuli: Köszönöm! Ezek erősítenek meg abban, hogy ne hagyjam abba, és az a remény, hogy tényleg kicsit közelebb tudom hozni a világukat, kicsit érthetőbbé tenni a viselkedésüket. :)

  • 16.  nanemarrr (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:03

    @hicudzsi: nem tudom, hogy mennyien használják, de mi használjuk itt a mi gyerekeinkkel. Sokszor tett már jó szolgálatot, amikor pl. vásárlás közben jött egy kis "roham" az egyik fiúnál.

  • 17.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:08

    @nanemarrr: nagyon sokfélét olvastam az elmúlt hetekben. volt ahol azt is ráírták, hogy a gyerek jogában áll, hogy teljes tagja legyen a közösségnek (USA). Volt ahol csak nagyon sűrűn elnézést kértek (Kanada).
    És amit lefordítottam az a brit angol változat.

  • 18.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:10

    Tudom, hogy itt nem illik "beszólni", remélem, nem is annak veszed, Anyamadár, és átjön, amit mondani akarok.

    Szerintem is nagyon jó, hogy ezeket elmondod, a kívülállók is kicsit betekintést nyerhetnek ebbe a világba és ha csak pár ember hozzáállása jobb lesz az autistákhoz, már jót tettél.
    De minden ilyen cikknél eszembe jut, hogy annó a Porontyon (nem, nem akarom újraindítani a cirkuszt), mennyien ekézték - ezen oldal szerzői közül is - Szirka mamáját, amiért ír a down-os kislányáról, mert céltáblává válhat a kislány.
    Az én szemszögemből a helyzet azonos. Remélem, néhányan átgondolják, amit ott mondtak, írtak.
    Azért írtam ezt le, mert ott a vita heve és egy nicknév ellen szóltak inkább a "kiteszi az útra a kocsik közé" gondolatok és társaik. És ha rólad van szó, talán megértik többen, hogy az a blog is sokat segíthet másoknak.
    Minden hasonló írás nyitottabbá teheti az embert, megértőbbé és elfogadóbbá.

    Remélem, tényleg nem bántottalak meg, és átjött, hogy _nem_ azt mondom, hogy ne írj, sőőőt...
    De írjon más is, aki a saját történetével erőt adhat másoknak.

  • 19.  Csutkababa2 (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:17

    @meeko:
    Már vártam ezt a felvetést. Abban a vitában az egyik rosszalló voltam. De tudod, mit rosszalltam? a féynképekkel illusztrált vizeléstechnika-oktatást, egyáltalán a fényképek állandó kitételét, és a gyerek kiszolgáltatottságával való visszaélést ILYEN formában.
    Itt sehol nem találsz ebben a naplósorozatban azonosítható, kényes helyzetet direkte ábrázoló, a kisfiút ilyen szempontból illusztrációként kezelő megjelenítést.
    Ez a napló nekem Anyamadárról szól elsősorban, ő a főszereplő, kényszerű főszereplő.

  • 20.  wish73 (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:20

    anyamadár,
    múltkor írtam neked fb-on a kézharapósnál, h van egy tanítványom, akinél a diéta nagyon bevált. autista.info.hu/content/view/16/76/
    ők a kazeint és a glutént iktatták ki, ami azt jelenti, h kb semmit nem ehet, de mintha kicserélték volna a kisfiút.
    amúgy a "rögeszméi" és az agressziója alapján nem tűnik annyira enyhének Csongi. nekem idén két autistám van, és koránt sem tapasztalok náluk ilyen szélsőséges megnyilvánulásokat.
    ősszel volt egy 3. is, na ő a tipikus esőember-figura, 4 évesen olvasott, vele mondjuk nem sikerült dűlőre jutnunk, aztán kijelöltek neki spec. ovit. de ő sem volt agresszív.

  • 21.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:22

    @meeko: nem vettem beszólásnak. :)

    Én nagyon sokat gyötrődtem anno rajta, hogy van-e jogom írni erről:

    "hónapok óta titkolom, morzsolgatom magamban. Gondolkozom azon, hogy jogom van-e leírni, hiszen mégiscsak a fiunkról van szó és az ő életéről, de ezáltal rólunk is. Segít-e neki, vagy valakinek hogyha a nagyvilág elé tárom. Érdemes-e csak azért megírnom, hogy megértsétek miért olyan furcsa már jóideje a blogom (miért lett szárazabb, beszámolójellegűbb) miért nem válaszolok idejében az leveleitekre amikkel megtiszteltek.
    Most muszáj elmondanom, megbeszéltem Mashuval és ő is támogat abban, hogy írjam le nyugodtan, hátha jobb lesz ettől, könnyebb."

    Szóval átszakadt a gát és végre mertem írni róla a magánblogomon. Aztán meg itt. Az első írást rengetegen olvasták, azóta egyre csak nőnek a számok mindhárom eddig megjelent autizmusmesénél. Kaptam sok magánlevelet is, amiben kérik az érintett szülők, hogy folytassam és azt gondolom ha csak két embernek segítettünk ezáltal - hiszen KisCsücsök is tudja, hogy írok róla, sőt segít a fényképeket kiválogatni - akkor máris megérte.

    Még mindig nem vagyok benne teljesen biztos, hogy van-e jogom ehhez. Vannak kétségeim. :)

  • 22.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:33

    @Csutkababa2: sajnos nem tudtam visszakeresni a vitát, de én is úgy emlékszem, hogy a pelenka nélküli pisiltetős-dolog verte ott le a lécet.

    @wish73: nagyon köszi a tippeket! :) Most a dokink utasítására először az élesztő és magas cukortartalom megvonással próbálkozunk. Aztán jön a többi, sorban, ha nincs változás. Azt hiszem ez a kazeines és gluténes is benne van.
    :)

  • 23.  Chang Yai (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:36

    Nyuszi: talán itt el tudsz indulni

    livewithit.blog.hu/

    iszonyúan ismerős az írásképed, ugye nem Salsa néven nyomtad néhány éve valahol??

  • 24.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:47

    Nem keresem ki én sem azt a vitát, de én úgy emlékszem, hogy többeknek konkrétan az volt a gondjuk, hogy a kislány életéről egészében ír a mamája. De mindegy is.
    Az a lényeg, hogy mindenki írjon nyugodtan, aki akar, ha meg segíteni tud vele másokon, akkor köszönjük meg és ne állítsuk be rossznak.

  • 25.  RosaRugosa (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:58

    @meeko: Szerintem is többen a fotók ellen szóltak, amin pisilteti, hogy illusztrálja hogyan kell, meg ilyenek. (Sosem olvastam, nem is láttam.)
    Mondjuk asszem én pont nem firkáltam emiatt, mármint hogy a gyerekéről ír mások tanulságára (más miatt azóta megtettem többször is).

    De egyébként igazad van valahol. Tulajdonképp az ember a gyerekéről regél, az ő beleegyezése nélkül.
    Más kérdés, hogy ez később vállalható lesz-e a gyereknek.

  • 26.  Chang Yai (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 14:58

    Anyamadár - többször nekimentem már a Baron-Cohen kérdőívnek, de az a bajom, mint minden kérdőívnél állandóan, hogy nagyon sokszor nem tudok választani.
    már a legelső:
    I prefer to do things with others rather than on my own.
    preferálnám hogyne, de tudom, hogy mennyire nem megy általában, vagy ha megy is, mennyire energiavámpír dolog, úgyhogy ennyit erről. akkor most hova klikkeljek?
    aztán egy ilyen:
    I would rather go to the theatre than a museum
    egyik helyre se tettem be a lábam millió éve, mert rosszul vagyok tőlük, akkor mivan? (British Museum meg a Chinese Imperial Museum Taipeiben a két nagy kivételem eddig)
    vagy:
    People often tell me that I keep going on and on about the same thing.
    nem mondják, mert annál a legtöbb ember azért jobb fej, hogy ilyesmit beszóljon, de ettől még tudom, hogy így van.
    egyesével bele tudnék kötni az összesbe :-)
    túl sok kérdőívet láttam az egyetemen, asszem. szakmai ártalom a belekötés :-(

    a másik probléma meg persze a szakadék a kis privát életem meg a munka miatt szükséges "felvett" személyiségem között.

  • 27.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 15:51

    @meeko: Pedig érdemes lett volna kikeresni, mielőtt ilyet beírsz. Én is úgy emlékszem, hogy a pisiléstechnikai illusztrációk verték ki a biztosítékot, meg a képek és videók, amikről pontosan beazonostíható a főszereplő. Olyannyira, hogy emlékeim szerint ezt Szirka mamája is belátta és elfogadta, hiszen utána azt írta a blogján, hogy kritikus szemmel átnézte az addig felrakott képeket, és kiszelektálta, ami olyan volt vagy legalább kitakarta a kényes részeket, és hogy a jövőben nagyon fog ügyelni erre (is).
    Én az autizmusmesékben nem nagyon látok olyat, ami ilyen szempontból aggályos lenne, és Csutkával egyetértve én is inkább úgy érzem, hogy ez Anyamadárról szól elsősorban.

  • 28.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 18:06

    Nah, megnéztem, Deen.
    Sokan nem csak azok miatt a képek miatt szóltak be.
    Deen, nem tudom, minek ez a sértett hangnem, ha vki itt meg mer fogalmazni bármi kritikát (ezt nem csak erre írom, hanem a korábbiakra is)...
    Pedig én ezt nem is ennek a cikknek a kritikájaként írtam, sokkal inkább a régi porontyos ámokfutás kritikájának.

  • 29.  cozumel (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 18:19

    @meeko: hogy tudtad megnezni? hatarozottan emlekszem, hoyg azt akkor T. egy az egyben torolte.

    egyebkent elarulom, a masik, amit sokan kifogasoltak, az az volt, hogy szirka valoszinuleg sosem lesz abban a pozicioban, hogy azt mondhassa, anyam, nekem ez nem tetszik, azonnal vegyel le a netrol.

    ezzel szemben csongi igen, max utolag hozzavagja anyamadarhoz az egyik robotjat.

    de nala biztosan elerkezik az a kor, amikor errol onallo dontest tud hozni.

  • 30.  nyuszi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 18:36

    @Chang Yai: Köszönöm a linket.Én régen nem "nyomtam" sehol!:) Én esetleg csak a fb-on vagyok.Anyamadár blogját olvastam Anglia miatt és úgy jutottam ide kb 2 hónapja.De jó dolognak tartom,kár hogy régen nem tudtam ilyesmiről.@hicudzsi: Szerintem nagyon jó hogy írsz ezekről a dolgokról.Nem csak azért mert nagyon sok embernek erőt adsz,hanem mert igenis erről lehet és kell is beszélni.Nem lehet eltitkolni,bújdosni.Az csak felemésztene titeket.

  • 31.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 18:45

    @meeko: Ööö... úgy látszik, ez egy ilyen nap. Most megkérdezhetném, hogy front van vagy mi, hogy mindenki ugrik egy ártatlan beírásra, amiben indulati töltet nincs, legfeljebb csak leírom a véleményem. De a hétvégén hallgattam az időjárásjelentést, és konkrétan elhangzott, hogy a hétfő és a kedd nem a frontérzékenyek napja lesz, úgyhogy mégsem kérdezem meg. Nincs sértett hangnem, csak nem értettem, hogy miért támadod le igen markánsan anyamadárt (ja, persze közben ötvenszer leírva, hogy bocsi, nem akarlak megbántani, meg bocsi, meg ne sértődj), hogy bevallottan nem néztél utána, hogy akkor mi és hogyan hangzott el. Pedig akkor tényleg az verte ki a biztosítékot, amit már az előbb én is leírtam és csutka is leírt. Úgy egyébként semmi bajom a gyerekről vezetett blogokkal, ha a delikvens nem azonosítható sem most, sem később. A felismerhető fotókkal és videókkal illusztrált blogokkal kapcsolatban viszont vannak ellenérzéseim, bár emlékeim szerint az ominózus vitában ennek pont nem adtam hangot. De az is lehet, hogy igen, nemigen emlékszem már, hogy hónapokkal ezelőtt hová kommenteltem és mi az, amit csak futólag követtem az olvasás szintjén.

  • 32.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 18:47

    @cozumel: Jaaaa, tényleg, most hogy mondod. Egy idő után törlődött az összes komment, volt, nincs. De ezek szerint meeko a moderált kommenteket is látja. :))

  • 33.  nyuszi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 19:14

    @hicudzsi: Megpróbáltam rámenni,de sajna nem tudtam.Biztos hogy jó a link?

  • 34.  Chang Yai (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 19:21

    Nyuszi: a legutolsó pontot a végéről ki kell törölni

  • 35.  nyuszi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 20:06

    @Chang Yai: Megint köszi!Sikerült megcsinálnom.

  • 36.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 20:53

    Kár cinizálni, nekem megvan az egész kommentáradat, ki is kerestem mostmár és jól emlékeztem.
    A többiben meg igazatok van. Meg mertem fogalmazni valamit, amit itt senki, mert úgyis csak ez lesz belőle.
    Nem támadtam Anyamadárt. Sőt, írjon, jól teszi, segít. Azt próbáltam elmondani, hogy írjon más is. És őket se bántsuk.

    Hogy Szirka mennyire lesz tudatában a dolgoknak, arra meg hadd ne mondjak semmit.
    Részemről itt ez lezárva, elnézést Anyamadártól, ha bántónak érezte. Még egyszer: _nem_ ez volt a cél. Többet itt nem fogok még csak hasonlót sem elkövetni.

  • 37.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 21:23

    Meeko én nem bántódtam meg.

    Decemberben otthon jártunk és láttam óriásplakátokat, amiről egy gyönyörű szőke anyuka mosolygott le az autista kislányával.

    hirek.myrss.hu/catch/thumb/MTU3LTM4NTcyNA==.jpg

    Azon gondolkodtam, hogy mennyire bátrak és vajon hány embernek segítenek ezzel. Hogy én meg merném-e tenni a jó ügy érdekében.

    Mi akkor csak sejtettük a diagnózist, de még messze voltunk tőle. Végső soron ő sarkallt arra, hogy merjek írni arról, ami körülöttünk és velünk van, hogy kicsit közelebb kerüljünk. :)

  • 38.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 21:30

    Örülök tényleg, hogy érted, amit mondani akartam.

  • 39.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 21:40

    "Kár cinizálni, nekem megvan az egész kommentáradat, ki is kerestem mostmár és jól emlékeztem."
    Feldobsz ide is pár kommentet abból az áradatból, ha már kikerested? Csak hogy mi is jól emlékezzünk.

  • 40.  farkasokkal.tancolo (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 21:40

    @hicudzsi:
    Nézd, aki ismer titeket, az tudja, hogy Csongor autista nem? Az iskolában tudják a tanárok, feltételezem, hogy tudják a gyerekek is, sőt, a gyerekek szülei is.
    Tudjuk mi is, és még ki tudja hányan, akik csak úgy olvasgatnak itt de nem jelentkeznek, nem beszélve a facebookról...

    Azonkívül egyre több gyerekről derül ki ez a diagnózis, és előbb-utóbb legalább annyira közismert lesz, mint mondjuk a dislexia. És a dislexia közismertsége is annak köszönhető, hogy voltak anyák, akik el merték mondani, hogy mi is ez.

  • 41.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 21:46

    Azt hiszem, hogy többek megértették, hogy mire próbálok rávilágítani.
    Deen, ugye nem baj, ha én most felteszem a kezem és kihátrálok a veled való vitából? Veheted ezt úgyis, hogy igazat adok neked, de leginkább arról szól, hogy nem akarok itt veszekedni, mert épp nem ez volt a cél. Front ide vagy oda.

  • 42.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 21:59

    @meeko: Dehogy akarok veszekedni, még igazat sem kell adjál nekem. Csak gondoltam, mi is olvasgatnánk egy kicsit a kommentekből, amik természetesen a te igazadat bizonyítják - kár, hogy már senki sem láthatja, mert már rég törlődtek, de szerencsére neked még megvan az összes. De ha nem, hát nem.

  • 43.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 22:16

    Deen,
    nem is tudom, miként gondolod azt, hogy már egyszer kimoderált kommenteket fogok ide bemásolgatni. Tényleg szükség lenne erre itt és most szerinted? Kinek lenne az jó és mire?
    Inkább hidd azt, hogy hazudok, komolyan.

  • 44.  gizi (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 23:07

    @meeko: Engem annyi érdekelne, hogy miért van neked lementve az a poszt.
    két lehetőséget látok erre:
    1, te vagy Szirkamama
    2, te vagy Tünde.

    Várom válaszod,
    Üdvözlettel
    Gizi, a konteó blog törzsolvasója, a nagyon ravasz hiperintellektus keményvonalas képviselője, emberi szakértő, az élet egyetemén díszdoktor, az érveléstechnika feketeövese, a...aaa...csúcsfej.

  • 45.  cozumel (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 23:15

    Meeko
    engem total tenyleg abszolut oszinten
    a tematol fuggetlenul
    erdekel
    hogy miert ment le az ember egy kommentfolyamot?

    aj miin, en mar evek ota uzom ezt az ipart, vagyok amilyen vagyok, de _ENNYIRE_ sose volt fontos ez az egesz

    azon a ponton, hogy elkezdene _ENNYIRE_ fontos lenni (jezusom, mi lehetne az, mire lenne jo, felhasznalnam a birosagon valaki ellen vagy mi???????), abban a pillanatban lecsuknam a gepet.

    pedig en aztan ra tudok cuppanni a csontra rendesen, nem is tagadom.

  • 46.  nutika (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 23:29

    @nanemarrr: Köszi, hogy emlékeztél, nekem is beugrott a poszt kapcsán, hogy beszélgettünk erről anno...
    Semmi gond, szükség esetén azt hiszem, az eddigiek alapján már le tudnék gyártani egy ilyen kártyát. Az utóbbi időben szerencsére nemigen lett volna rá szükség, és úgy szeretném, ha nem is lenne - bár sajnos Momó most épp megint "zizis" korszakot él, látni rajta, hogy alapjáraton túl van pörögve az idegrendszere, épp ma filóztunk az apjával, hogy vajon mi okozhatja.

  • 47.  nutika (Válasz erre)
    2011. 05. 02. 23:34

    @hicudzsi: Mondtam már, tudom, de még egyszer: köszi, hogy írsz! Nekem rengeteget segít!

    Megcsináltam a Baron-Cohen tesztet - 24-es érték jött ki az EQ-ra, és azt mondja, a 20 körüli érték jó eséllyel autista. Úgy néz ki, ha felnőtt, jól működő aspergerest akarsz látni, valóban jó ötlet lesz összefutnunk, amikor hazajöttök. :-)
    (Belül kínlódok ám most rendesen, hogy helyére pakoljam a magammal kapcsolatban eddig szanaszét heverő kirakósdarabokat - elég húzós ilyesmivel harmincon túl szembesülni.)

  • 48.  Lexie (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 0:14

    @nutika:

    megcsináltam, 23 pont, de leszarom :)
    másrészt valahol nem az a megoldás,h "irigy" hanem,h klódia siffer. én nem vonok le messzemenő következtetést a 89es burdából kivágott képekkel készített tesztből.

  • 49.  Koriander (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 0:29

    Anyamadár, úútálom a zoknit, mert nem kap levegőt a lábam!! legszívesebben mezítláb járnék mindig!!

    én úgy emlékszem, hogy meeko jogász, a tööbit rátok bízom!

  • 50.  farkasokkal.tancolo (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 0:40

    Hát én meg úgy vagyok vele, hogy inkább a cipőt nem szeretem, ha meleg van meztélláb, ha hüvös van akkor megy egy jó kis termozokni....

    Viszont zokniban aludni nem tudok, a takaró alatt szükségem van a meztélláb érzésre is, nagyon nagyon hidegnek kell ahhoz leni, hogy zokniban aludjak.

  • 51.  farkasokkal.tancolo (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 0:42

    @meeko:
    Ha egyszer leírod mi a problemád, egy szavam sincsen, de túl sokat magyaráztad ahhoz képest, hogy ki nem szarja le.

  • 52.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 8:09

    Óóóó, nagyon egyszerű oka van a meglétüknek: sokszor nincs időm leülni mindet átolvasni. De látom, hogy érdekes téma van, jó nickekkel, akkor ctrl c-ctrl v. Aztán később repülés közben vagy tömegközlekedésen, amikor veszettül ráérek, olvasgatok. Nagyon sok beszélgetésem van meg így. Közülük sok mára már legendává vált. Sajnos, címeik nincsenek külön, csak a dátumot látom, így nehéz kutatni. :)
    Egyszerűen csak van egy mappa ott gyűlnek. Néha kitöröltem, aztán a hasznosakat meghagytam.
    Gizi, nekem megvan a Cantnak írt kis szösszeneted is ;)

  • 53.  ribizli (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 9:44

    @hicudzsi: angolul van az összes kártyátok?
    egy rohamnál/eseménynél számít a felirat nyelve, vagy csak a kép a lényeg?

  • 54.  zamat (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 9:48

    én meg pont azon gondolkodtam ma, h ok a gyerek autista, de honnan lehet tudni, h bizonyos tulajdonságok pl. zokniutálat nem alaptermészete-e a gyereknek és nem az autizmusából következik. Na ezen filóztam, remélem érthető a kérdésem és senkit nem bántok vele.
    Tehát hogyan lehet meghúzni a határt, h ez már az autizmus ez meg még saját tul.?

  • 55.  nutika (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 10:23

    @zamat: Ha belegondolsz, tök mindegy, hogy a zokniutálat része-e az autizmusnak, vagy sem. Nem? :-)

    Komolyabban: hajlamosak vagyunk arra, hogy azt higgyük, a dolgokat mindenki pontosan úgy látja, úgy érzékeli, ahogy mi magunk. Valójában viszont, ha belegondolsz, mindenkinek megvannak a maga "zoknijai". Van, aki érzékeny a hangos zajra, vagy nagyon alacsony, vagy magas frekvenciájú hangokra, vagy pl. hamis zenére. Vagy a nagyon erős fényre. Vagy bizonyos szagokra, egyes ételek ízére vagy állagára. Vagy egyes anyagok tapintására. (Meg olyan is van, hogy bizonyos dolgok kívül esnek az érzékelési tartományodból - pl. a férjem nem érti, hogy én hogyhogy nem érzem a buxusbokor illatát, amikor olyan jellegzetes.)
    Ezek egészen normális, mindennapi dolgok, önmagában nem jelentenek semmit. Az autistáknál viszont nagyon jellemzőek ezek a szenzoros "túlérzékenységek" és "alulműködések". Szerves részét képezik az átlagostól eltérő ("nem neurotipikus") idegrendszeri működésnek. Az már teljesen változó, hogy valakinél ebből mennyi és milyen intenzitással van jelen. Pl. van, akit szimplán zavar a zaj, de elboldogul vele, van viszont, aki pl. a neonlámpa zümmögésének frekvenciájára olyan szinten túlérzékeny, hogy képtelen tőle kommunikálni. (Mondjuk képzeld el, hogy üzleti tárgyalást kell folytatnod komoly öltönyösökkel, de közben melletted megy egy Boeing hajtóműve. Ők nem hallják, és nem értik, mi bajod, te meg a zajtól csak nézel rájuk, hogy mit akarhatnak...)

  • 56.  madz (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 11:05

    szerintem ez nem úgy működik, hogy van egy valamilyen személyiség és egy erre rárakódott plusz valami, amit betegségként lehetne elkönyvelni, hanem a cuccos a személyiség része. éppen ezért nem lehet elkülöníteni a kettőt, hogy most mit milyen okból tesz, és éppen ezért nem is klasszikus betegségről van itt szó, hanem egy olyan eltérésről, ami a többség számára már nem fér bele a "normális" kategóriájába.

  • 57.  ditakai (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 11:11

    Bakker, mindjárt engem is elkap a kommentrendőrség valami két éves beszólásommal....

    Most komoly, hogy egyeseknek ennyi kapacitásuk van holmi olvasgatásra, hogy mosogatás, bevásárlás meg a gyerek különórái és a férje mellett még ezeket is regiszterbe szedve tárolja az agya hátsó traktusaiban mint valami memoritert ??!

    Pfff... inkább bele sem gondolok, hogy rólam mit lehetne iderittyenteni valami kollázs formájában...

  • 58.  RosaRugosa (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 11:16

    Abban a kommentáradatban volt valami trollféle is, ha jól emlékszem.
    Mint ha ő generálta volna a vitát.

  • 59.  ditakai (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 11:17

    Úgy értem, velem is előfordult már, hogy valamit lementettem a későbbiekre, de hogy ebből aztán ilyen feleltetés szerű szócsata legyen....

  • 60.  RosaRugosa (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 11:17

    A zoknit meg én sem értem. Azt az én gyerekeim is utálják, azonnal tépik le magukról, amint hazaérnek.

  • 61.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 12:28

    Ditakai,
    egy darab kommentet nem másoltam be onnan, direkt. Pedig kérte Deen.

  • 62.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 12:35

    @meeko: Igazából nem érdekel, már akkor sem nagyon érdekelt, amikor még aktuális volt. De ugye nem baj, ha továbbra is azt gondolom, hogy nagyon gyenge ez a "mert lementettem a repülőútra az összes kommentet és azóta is őrizgetem" magyarázkodás?

  • 63.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 12:39

    Van ez így, hogy az ember nem emlékszik már pontosan, és olyanról állítja, hogy utánanézett benne a maga igazának, ami már rég sehol sincs. :)) Az ember időnként beleszalad ilyenekbe, eddig a pontig nem is gond, de ez az utólagos magyarázkodás kezd átmenni a szánalmas kategóriájába. Hogy megvan ám, de direkt nem mutatom meg.

  • 64.  RosaRugosa (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 12:47

    Tök nem érdekel ki az a meeko, de én arra emlékszem, hogy volt ott olyan, aki tulajdonképpen azt is helytelenítette, hogy valaki egyáltalán szót mer ejteni a gyerekéről.
    De az valami kolbászoszsömle féle volt, ha jól emlékszem, ő kavarta, vagy valami hozzá hasonló a vihart.
    De ha meekonak ez mind megvan, akkor ő biztos tudja, ki volt az a ritkán látott nick, aki hímnemű és elkezdte brutál módon a szidást.

  • 65.  zamat (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 13:27

    oké, ezt eddig is értettem, ami miatt volt a kérdés az pont a zokni kapcsán jutott eszembe, lehet Csongi akkor is utálná a zoknikat, ha átlagos gyerek lenne. Am írta : "Ugyanis már az nagy meló, hogy ráimádkozzam a zoknit a Kicsire. Meséltem már, mennyire utálja a zoknikat? Sokszor csal úgy, hogy csak felveszi a cipőjét és odaáll az ajtóhoz, hogy indulhatunk. Sok autista kisgyerek érzékeny ilyen dolgokra. Textíliákra, bizonyos anyagok érintésére, na meg a zoknikra."
    na ezért kérdezem, nem lehet, h csak simán utálja és nem azért mert autista, hanem mert valóban egy idegesítő ruhadarab:D? nekem pl. tél közepén is az első dolog, amit lehúzok magamról a csizma, kabát után:)
    vagy hogy fogalmazzam másként? vannak olyan tulajdonságok, amik átlag gyerekként is meglennének, de egy autista gyereknél az autizmus egyik részének tekintik? pedig egy tök mindennapi tulajdonság. remélem így már érthető

  • 66.  zamat (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 13:47

    lehet jobb lenne az autizmus egyik megnyilvánulási formáját használnom a része helyett

  • 67.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 14:05

    Deen, válaszoltam Cozumelnek, meg Bajor Gizinek, mert ellentétben veled, ők tudnak normálisak lenni. Nem hiszem, hogy ez lefedi a magyarázkodás fogalmát.
    Komolyan nem is értem, mi bajod van neked, hisz Anyamadárral is lehet rendesen beszélni, mert ha ő akad ki ennyire azt még megértem, de Te... Nálad bekattan valami, ha bármi kritika éri a szerkesztőket vagy a honlapot és úgy ekézed a kritikát megfogalmazót, hogy az már néha riasztó.
    Igen, egy csomó minden megvan lementve, Csutkababa régi kommentjeinek egy része is, amikor még nem volt saját rovata és úgy írt le egy halom hasznos dolgot. És igen, a sok kommentet generált cikkek is. Mert én nem tudok mindig itt ülni és olvasni, frissíteni.
    Arról meg pont nektek nem kellene szólni, hogy mennyire gyerekes valamit csak belebegtetni...

  • 68.  nutika (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 14:10

    @madz: Így van, ezért hívják pervazív (kb.: teljes személyiséget átható) zavarnak az autizmust.

    @zamat: Fent (55) írtam hosszan és szabatosan a szenzoros másságokról. Azzal kezdtem ott: nem mindegy a lényeg szempontjából, hogy része-e a zokniügy az autizmusnak, vagy sem? Miért gondolod, hogy ez érdekes?

    (Bocs, ha zaklatottnak tűnök, nem először van az az érzésem itt az ÁÁ-n, hogy csak én olvasom a saját kommentjeimet.)

  • 69.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 14:22

    @nutika: pont akartam írni, hogy fantasztikusan jól megmagyaráztad és összefoglaltad :)

    Zamat tudod ez úgy van, hogy lehet a fejfájás egy súlyos betegség velejárója, de attól, hogy fáj a fejed, elég kicsi az esélyed arra, hogy mittomén, agydaganatod legyen.

  • 70.  cozumel (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 14:29

    Zamat
    szerintem is ez ugy lehet, hogy egy-ket ilyen bogara mindenkinek van, de mondjuk azert ha nem autista
    -akkor van egy elviselheto limit
    -ha megis a bogara ellenere kell cselekednie, nem dol ossze a vilag.

    tehat mondjuk te nem leszel rosszul, ha nem a pottyos bogredbol iszod a kakaod, pedig nagyon ragaszkodsz hozza, csongi viszont idegbeteg lesz tole, es nem csak azert, mert meg gyerek.

  • 71.  nutika (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 14:29

    @hicudzsi: Köszi, komolyan már kezdtem aggódni, hogy láthatatlan lettem. Vagy hallhatatlan vagy olvashatatlan. Valami. :-)
    (Nem is a mostani miatt, még az előző posztodnál írtam, hogy baleseteztem, és nem jött semmi reag. A frissen öndiagnosztizált aspergerem miatt meg kicsit meg vagyok borulva amúgy is. :-))

  • 72.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 14:30

    Rosa a zokni-dolog az olyan, amit Nutika fent leírt.
    Pl. a Kicsi nem bírja megenni a pirítóst ha azt átitatta a sült bab paradicsomos leve, vagy: nem tud úgy kukoricapelyhet enni, hogy hozzáadjuk a tejet, hanem úgy, hogy szárazan eszi és mellé adok egy pohár tejet.

    Ez nem válogatósság, egyszerűen annyira zavarja az állaga, hogy képtelen megenni.

  • 73.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 14:32

    @nutika: baleseteztél? Jesszus... na majd visszaolvasgatok, mert most elég korlátozottan tudok csak itt lenni. Megnézem az utolsó két kommentet kb. és írok gyorsan.
    van egy leadandóm csütörtökön, közben meg olyan beteg vagyok, hogy nyelni nem bírok, úgy fáj a torkom, a lázam folyamatosan felmegy és szédülök mint állat meg fáj a fejem...

    Remélem meggyógyulok hamarosan, mert nem tudom, mi lesz....

  • 74.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 14:34

    @cozumel: pontosan. :)

    @nutika: szerintem a diagnózis arra jó, hogy már kezdheted megérteni magad! :) Félelmetes eleinte, de nagyon hasznos.

  • 75.  nutika (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 14:42

    @hicudzsi: Ó igen, alapvetően én is pont így gondolom. :-)
    Jobbulást! (Én ilyenkor ezresével nyomom a C vitamint.) Van lehetőséged nyugalomban kiheverni? Az fontos lenne...

  • 76.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:01

    @nutika: Most nincs (Mashu nagyon későn ér haza a melóból), majd csütörtök estétől.
    Hétvégén nagyon el voltam kényeztetve.:D

  • 77.  annimam (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:14

    Üdvözlettel
    Gizi, a konteó blog törzsolvasója, a nagyon ravasz hiperintellektus keményvonalas képviselője, emberi szakértő, az élet egyetemén díszdoktor, az érveléstechnika feketeövese, a...aaa...csúcsfej.

    haaat ezen jol kirohogtem magam. Nagyon hianyzott mar egy kis nyerites!!! Kosziiiiii.

    BtW az en lanyom csak zokniban tud aludni, viszont napkozben nehezen viseli el. (ezt csak ugy a zokni temahoz. :D )

  • 78.  Chang Yai (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:26

    Nem véletlen mondják az autizmusra, hogy "spektrumzavar". Nyilván mindenkiben vannak autista vonások, aztán hogy ez honnantól "nemnormális", az a kérdés.
    Ha valaki nem bírja a zoknit, az egy dolog. Ha nem bírja a zajt, egy másik. De ha van ez a kettő, és még nyolcvanhárom másik átlagostól eltérő vonás vagy kisebb nagyobb mánia, akkor az már jelent valamit.

  • 79.  annimam (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:36

    Jobbulast Anyamadar!

  • 80.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:38

    @Chang Yai: pontosan. Ez nagyon sok dolog együttállása.

    Vegyük pl. a zajszintet.
    Engem is zavar a zaj, pláne a folyamatos, de nem akadok ki tőle, mint ő. Nála viszont döbbenetes a különbség, amikor felteszem a fülvédőjét.
    Teljesen lenyugszik.

  • 81.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:38

    @annimam: Köszi, aranyos vagy! :)

  • 82.  Chang Yai (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:39

    Anyamadár - most tudtam meg, hogy lesz autista gyerekünk idén. Szerencsére az anyukája legalább együttműködő. Persze diagnózisa nincs, az egész országban tán két ember foglalkozik ezzel, azok sem itt, senki nem tud semmit erről az egészről, csak épp elég egyértelmű a gyerekről. Láttam már én is, csak azt hittem, újra fogja járni az évet eggyel lejjebb, mert korban a határon van.
    Beszélni, szóban kommunikálni alig tud, nemrég kezdett csak el mások számára érthetően beszélni. Korábban csak az anyukáa értette meg. (Na ezért járna egy pofon az anyukának a kétnyelvű iskola miatt, de egyszerűen azt kereste, hogy hol nem zaklatják agyon a gyereket, ha nem megy neki a tanulás.) Nagynehezen szobatiszta lett. Nem agresszív és nincsenek nagy meltdownjai, "csak" tele van mániákkal, repetitív viselkedésminták, ringatja magát, ventillátort követi, érintésre nagyon érzékeny, szemkontaktust senkivel nem tart.
    Kártyák, ez egyértelmű, mindenképpen kell, mi mást tudok még csinálni első nekifutásra?? Nagyon be vagyok rezelve, soha nem volt még ilyen csoportom, mint amivel kezdünk 2 hét múlva, egy csomóan fiatalabbak a kelleténél, viselkedésproblémák, válások, alig van "átlagos" gyerek, sajnos az asszisztens nem fog tudni mindig vele lenni. Aspie-gyanús gyerekekkel mindig elvagyok, mert ők tudnak kommunikálni, résztvenni sokmindenben, és tanulni is, még ha kicsit másképpen is, mint a többiek, de ez teljesen új terep nekem.

  • 83.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:40

    @Chang Yai: Körülnézek neked! Egyébként pont a jövő heti napló szólna az iskoláról, miben segítik őt és hogyan. :)

  • 84.  Chang Yai (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:47

    Anyamadár: én a teljes csendtől bírok megőrülni, könyvtár, múzeum, de annyira, hogy fáj. ha egész nap fent kellett ülni a Széchényiben, brutál migrén utána. (akkor még nem volt ipod.... walkman meg mindig lerohadt.) kiabálni akartam mindig a könyvtárban és a falba verni a fejem. mindig kell valami hang a háttérben, ha más nem, akkor az eső, mint épp most. :-)

  • 85.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:50

    @Chang Yai: nekem meg volt olyan, hogy felvettem a gyerek fülvédőjét és úgy relaxáltam. nagyon jó :)))

  • 86.  zamat (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 15:55

    értettem, amit írtatok, csak nekem ez a zokni dolog úgy jött le, h Csonginál ez is az autizmus egyik jele. Pedig mint látjuk sokan vagyunk így. Ezért kérdeztem, h minden átlagostól eltérő viselkedést at autizmushoz sorolunk Csongi esetében, vagy csak a nagyon extrémeket?
    Értem, h tünetegyüttest nézünk, nemcsak kiragadott példákat. De a tünetegyüttes is lebontható egyes részekre. De pl. Csonginál a részeknél van-e olyan határ, amire azt mondod, h ez normális viselkedésbe belefér, de ezek és ezek miatt autista? vagy minden reakciója autista reakció és azért utálja a zoknit, mert autista?
    Chang Yai igen, pont ezt a határt kérdezem, h a zokni reárősít az autizmusra vagy a normálisba belefér?

  • 87.  zamat (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 16:00

    Am jobbulást, nem irigyellek angliában betegnek lenni, blöee.

    Azért remélem értitek, h nem a zokni a lényeg:))

  • 88.  Chang Yai (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 16:08

    Zamat: tiszta egyértelmű határ nincs és nem is lesz, szerintem, szigorúan szerintem, azért autista az autista, mert egyszerűen néhánynál több ilyen kis "zavar" van abban, ahogy érzékeli és feldolgozza a világot.
    nem azért nem szereti a zoknit, mert autista, és nem azért autista, mert nem szereti a zoknit. nincs ennek iránya.
    szerintem, még mindig.

    nem tudok jó párhuzamot, de valami olyasmi, hogy ha valaki minden nap kávézik, benyom két sportszeletet, elszív három cigit, havonta kétszer sportol csak, ritkán eszik zöldséget, mindenre antibiotikumot szed, nem jár szűrésekre - az egészségtelenül él. ha ebből egy-két dolog igaz csak, akkor az még "normális".

    bocsánat a beleszövegelésért, remélem, nem beszélek teljesen mellé / félre.

  • 89.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 16:49

    @zamat: Szerintem itt az alapvető félreértés, hogy ez nem jele az autizmusnak, csak járulékos dolog.

    Az autizmus spektrumzavarnak egy részlete, amit úgy hívnak, hogy az ingerfeldolgozás zavara.

    "Az autizmussal élő gyermekek gyakran túlságosan érzékenyek bizonyos hangokra é tapintási ingerekre, ugyanakkor kisebb fájdalmakkal szemben érzéketlenek maradnak.
    Az autizmussal élő gyermekek mintegy 40%-nál észlelhető az ingerekre való érzékenység zavara." (Rimland 1990)

    "Kibírhatatlanul erősnek érezhetnek bizonyos ingereket és már az ettől való félelem is heves szorongást vagy pánikot válthat ki. van akinél egy érzékszervre korlátozódik ez a tünet, d van akinél többre is kiterjed" (Attwood)

    "Az érzékenység leggyakrabban hangokkal és a tapintási ingerekkel szemben alakul ki, de nem ritka az ízek, fények, színek, szagok iránti túlérzékenység sem. Ugyanakkor mások számára akr kibírhatatlannak tűnő fájdalommal és hőmérséklettel szemben rendkívül nagy a tűrőképességük"
    (Attwood)

    Dr. Temple Grandin professzor az állattartást segítő eszközök kifejlesztésével szerezte hírnevét. Kevesen tudják, hogy Grandin az autizmus egyik formájában, Asperger-szindrómában szenved. Hároméves volt, amikor az autizmust diagnosztizálták nála. Az orvosok azt javasolták az anyjának, hogy adja intézetbe. Ám ő inkább nevelőt fogadott, aki fáradságos munkával elérte, hogy Temple beszélni és írni kezdjen.
    Tőle idézek most:
    "A viselkedésproblémáim egy része az érzékelési zavaraimnak volt köszönhető. Rettenetesen éreztemmagam és gyakran sikoltoztam is a templomban, mert a vasárnapi ruhám nagyon más volt mint a többi. ha hideg időben szoknyát kellett viselnem, fájt a lábam, a csipkés alsószoknyától pedig majd megőrültem. Már embernek talán semmit nem jelent, de egy autizmussal élő gyermeknek olyan lehet, mintha smirglivel dörzsölnék a bőrét. A sérült idegrendszer szélsőségesen felerősít bizonyos ingereket."

  • 90.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 16:53

    @Chang Yai: Teljesen jól fogod meg a dolgokat.

    Nekem az okoz gondot sokszor, hogy amikor megkérdezik tőlem, hogy miket csinált a gyerek máshogy és elkezdem sorolni, gy csomó ember megijed, hogy de hát az ő gyereke is ilyen.
    Mert a lábujjhegyenjárás, a kiabálás, bizonyos ételek elutasítása csak egy aprócska darab a hatalmas mozaikból.

    Vannak akiknél nem is tudnak elsőre egyértelmű diagnózist felállítani.

  • 91.  borsólány (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 17:05

    Anyamadár, nem szorosan a témához tartozik, de nem tudom, láttad-e ezt a videót? Carly's Voice - egy autista kislányról szól, aki elkezdett blogot írni.

    www.youtube.com/watch?v=a1uPf5O-on0

  • 92.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 17:19

    @borsólány: Nagyon köszönöm! Carlyról már hallottam, de ezt a videót még nem láttam.
    Döbbenetes nagyon! :)

  • 93.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 17:34

    @meeko: Nem pontosan értem, mire gondolsz a kritikával kapcsolatban, hiszen én már rég túlléptem rajta, hogy mielőtt ekézni kezdesz valakit, illene legalább utánanézni. De persze ha nincs is minek utánanézni, az megint más. Én meg azt szeretem, amikor valaki egy tök ártatlan kérdésre csípőből visszatámad, aztán csak forgatja a szemét, hogy jééééé, te nem bííírod a kritikááááát???

  • 94.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 17:35

    Engem meg ez riaszt, hát istenem, nem vagyunk egyformák.

  • 95.  deen2 (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 17:37

    Ja, és én se tudok mindig itt ülni és olvasni, de nem is célom. De hogy lementsek több oldal kommentet, és még hónapok múlva is azt olvasgassam, hát ez nem nagyon életszerű, ha nem haragszol.

  • 96.  zamat (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 18:56

    @hicudzsi:
    köszi, köszi látod ezért kérdeztem, h mi a határ, de ezek szerint ez egy elég képlékeny dolog, és ha jóllátom nem is jelentkezik rögtön, hanem ahogy nő a gyerek jönnek elő a tünetek. Ezek szerint nehéz lehet a szűrése is, ha nem súlyos az állapota?

  • 97.  meeko (Válasz erre)
    2011. 05. 03. 22:10

    Oké, Deen, nyilván Te jobban tudod.

  • 98.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 05. 10:44

    @zamat: bizony elég nehéz a diagnosztizálási folyamat.
    Főleg ha jól funkcionáló autista gyerekről van szó.majd írok erről is ha érdekel valakit. :)

  • 99.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 06. 19:18

    @wish73:
    gondolkodtam azon amit írtál:
    "amúgy a "rögeszméi" és az agressziója alapján nem tűnik annyira enyhének Csongi. nekem idén két autistám van, és koránt sem tapasztalok náluk ilyen szélsőséges megnyilvánulásokat."

    Valószínűleg, azért kapta ezt a diagnózist, mert egyébként sok mindenben nagyon önálló. Megvan a beszéd - igaz, hogy mind a magyar és az angol nyelvben is le van maradva a kortársaktól - de imádja a furcsa szavakat (neki a szem, az vizuális szenzor).

    A legfontosabb két fejlesztés most a dührohamok, hangulatok megfelelő kezelése lesz és a mozgásfejlesztés.
    Ez a két legsürgetőbb.

    Ma is be kellett mennem hozzá az iskolába, mert olyan nagy balhét csinált.
    Teljesen kiborult.

  • 100.  várnai zsuzsa (Válasz erre)
    2011. 05. 21. 22:23

    @hicudzsi:
    Kedves Anyamadár!

    Az írásai nagyon tetszenek, nagyon érzékenyen tudja megragadni az autizmussal kapcsolatos kihivásokat. AZ irásaiból szeretnénk részletet megjeleníteni egy éppen megrendezés alatt lévő kiállításon, kérem adjon meg elérhetőséget ahol megbeszélhetnénk a részleteket (e-mail cím, vagy telefonszám). Nagyon köszönöm, üdvözlettel
    Várnai Zsuzsa
    klinikai gyermek szakpszichológus
    Nemzetközi Cseperedő Alapítvny

  • 101.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 22. 1:32

    @várnai zsuzsa:
    Kedves Zsuzsa!
    Nagyon nagy megtiszteltetés számomra, ha bármivel hozzájárulhatok az autizmus jobb elfogadásához és fantasztikus munkájukhoz.
    A személyes emailcímem:

    emsoproni(kukac)gmail.com

    Szeretettel várom levelét!
    Emőke azaz Anyamadár :)

  • 102.  Cukorkékség (Válasz erre)
    2011. 05. 26. 8:06

    @hicudzsi:

    Szia Anyamadár,
    szeretnék venni a fiamnak egy ilyen fülvédőt, de eléggé elvesztem az angol oldalakon az ear muffok között:) Tudsz adni egy kis segítséget hogy pontosan hogy hívják azt a mit ti használtok, milyen márkájú és itthonról hogy érdemes beszerezni (van webshopjuk vagy ilyesmi)?
    Előre is köszi!

  • 103.  hicudzsi (Válasz erre)
    2011. 05. 26. 8:37

    @Cukorkékség: Szia én Ebayen vettem, itt:
    cgi.ebay.co.uk/Peltor-Kid-Ear-Defender-Pink-Only-Free-UK-Shipping-2nd-/150512858203

    A neve Peltor Kids Ear Defender. :)

Csak bejelentkezett felhasználók szólhatnak hozzá a bejegyzéshez.